Két végtaghiányos kiskamasz üldögélt a pálya mellett a nyári táborban, miközben a szomszéd táborozók fociztak. „Nagyon sajnálunk titeket” – mondta nekik egyszer csak a csapatból egy srác, abszolút jóindulattal. „Nem kell minket sajnálni, mi is ugyanúgy szeretünk focizni, és ugyanúgy tudunk játszani, mint ti” – válaszolta egyikük. Az eset A Végtaghiányos Gyermekekért Alapítvány tavaly nyári művészetterápiás táborában történt.

„Az ilyen válaszokért dolgozunk” – mondja Lévay Petra, az alapítvány kuratóriumának elnöke, aki maga is érintett. Bal alkari végtaghiánnyal született, paralimpikon, Magyarország egyetlen női Európa-bajnoka paratriatlonban. Édesanyja tanár, lánya szavaival „kutató szellem”, így Petra születése után mindent elolvasott arról, hogyan lehetne minél teljesebb élete a lányának. A néhai Czeizel Endre orvos-genetikus ajánlotta nekik az 1988-ban létrehozott alapítványt, amit maga is évtizedekig segített szakmailag.

Évente ötven–hatvan gyermek születik Magyarországon végtaghiánnyal. Sokszor még egészen kicsi hiánynál is azt javasolják a szülőnek, ne vigye haza gyermekét a kórházból. Sokan tévesen azt gondolják, hogy speciális kezelést, ellátást (és így intézményi tartózkodást) igényel a baba, holott ez csak a legritkább esetben van így. Az alapítvány most száz–százhúsz családdal van kapcsolatban, és az elsősorban születési végtaghiányos gyermekek mellett a szülőket is segítik.
Az adatvédelmi előírások miatt nem vehetik fel a kapcsolatot rögtön a születéskor az érintettekkel, de igyekeznek minél szélesebb körben tájékoztatni a védőnőket és az orvosokat, idén például orvosi konferenciákra is elkezdtek járni. Minden jó szándék ellenére ugyanis Petra szerint sokszor jutnak el téves információk a családokhoz a protetizálásról (protézis alkalmazásáról – a szerk.). „Ez specifikus tudást igénylő terület, kevesen ismerik.” Az alapítványnak orvosi háttere is van.

„A gyermek hároméves kora alatt elsősorban a szülőt kell támogatni és meggyőzni arról, hogy először neki kell elfogadnia a helyzetet, neki kell megbirkóznia a gyász folyamatával, hiszen nem olyan életet kapott, amilyet elképzelt” – mondja Petra. Ezzel szemben a gyerekeknek természetes a saját állapotuk, és nem okoz nekik szorongást. A szülőnek nagyon elfogadónak kell lennie, éreztetnie gyermekével, hogy olyannak szereti, amilyen, és teljesen rendben van, hogy így született.

„Ez nem mindig egyszerű. Arra buzdítjuk a szülőket, hogy soha ne takargassák a végtaghiányt. Előfordul azért, hogy csupán védelemből lejjebb húzzák a pulóvert, vagy úgy igazítják a fényképen a kicsik kezét.” A gyerekek viszont a legkisebb ilyen jelet is megérzik, és tudat alatt beléjük ivódhat, hogy nincs minden rendben. Az alapítvány rendszeresen szervez szülőtalálkozókat, szülősegítő foglalkozásaikat Orvos-Tóth Noémi klinikai szakpszichológus tartja.
Amikor a gyerekek az addigi biztonságos, elfogadó otthoni környezetből közösségbe kerülnek, az a legfontosabb, hogy a szülők mielőbb nyíltan beszéljenek a végtaghiányról, az ne egy véletlenül előbukkanó helyzet legyen. „Fel kell állni a szülői értekezleten, és el kell mondani, hogy a gyermeke végtaghiányos, és nyugodtan kérdezzenek róla, mégpedig tőle, és ne mástól – magyarázza Petra. – Fontos az is, hogy a többi szülő is beszélgessen otthon a gyermekével, és mondja el, hogy ez a kisgyerek is ugyanúgy szeret játszani, ugyanolyan tagja a társaságnak, mint ő, és nem fáj neki, ha hozzáérnek a kis kezéhez, lábához.”

Petra szerint sokat jelent a sorstársközösség támogatása, a gyerekek nagyon várják, hogy egy-egy alapítványi rendezvényen ugyanolyan végtaghiányos gyermekkel találkozzanak. „Így látják, hogy nincsenek egyedül a világon.” Az alapítvány kedvezményes úszás- és gyógytorna-lehetőséget is kínál a gyerekeknek, ami a végtaghiánnyal élőknek a gerinc egészségének megőrzése érdekében elengedhetetlen. A hét–tizennégy éveseknek művészetterápiás tábort, a nagyobbaknak önismereti és pályaorientációs tábort rendeznek minden évben a Balatonnál.

A Végtaghiányos Gyermekekért Alapítvány
Alapítás éve:
1988
A csapat:
5 fős kuratórium,
4 munkatárs
Éves költségvetés:
16 millió forint
Mit kezdenének 10 000, 100 000 és 1 000 000 forint adománnyal?
10 000:
Két óra úszásoktatást finanszíroznának belőle.
100 000:
Termet bérelnének az évzáró eseményükre.
  1 000 000: 
Háromnapos művészetterápiás táborra költenék.

Ilyen lista csak a testemen keresztül lesz
„Oszlopos tagja voltam a gimis kézilabdacsapatnak, ami elég morbid, és jártam gépírásórára, ami szintén elég vicces” – meséli Petra. Senkinek nem volt kérdés, hogy járhat-e ezekre, nem éreztették vele, hogy mit keres ott. Egyetlen rosszabb élményt (nevezhetjük diszkriminációnak is) idéz fel. Amikor a gimnázium és a család védőburkából kikerülve, főiskolás korában diákmunkára jelentkezett.

„A toborzó cég HR-ese az interjú végén jóindulatúnak gondolva azt mondta, hogy nem fognak semmilyen munkát kiajánlani, mert nem tudom megcsinálni. Én meg visszakérdeztem: mire gondol, mit nem tudok megcsinálni?” Felháborította, hogy valaki azt gondolja, valamire nem képes. Az alapítvány látókörében lévő gyerekek szintén mind alkalmasak arra, hogy önellátóak legyenek, és kreativitással bármire képesek, hangsúlyozza Petra.

A fogyatékos embereket sokszor infantilizálják, nem ábrázolják felnőttként, és még mindig tabutéma, hogy egy fogyatékkal élő is lehet nagymama, szülő. Az alapítvány egyik fontos projektje volt, hogy három különböző korosztálynak készítettek ismeretterjesztő kiadványt. Az egyikben nemcsak gyerekek szerepeltek, hanem végtaghiányos felnőttek is. A Móra Kiadó gondozásában megjelent Kiss Judit Ágnes író-költő tollából A csodabogár című mesekönyv a kisiskolás korosztálynak. „Ezt én is megkönnyeztem” – mondja Petra.

„Csak a testemen keresztül lesz olyan lista” – mondja arra, hogy a szülők sokszor kérnek tőle foglalkozáslistát a munkákról, amiket a végtaghiányosok végezni tudnak. Nincs ilyen lista, merthogy bármire képesek. „Nemrég volt nálunk egy szerelő, aki elmesélte, hogy a nagymamája szakács volt a Gundelben, és olyan volt a keze, mint nekem. Én nem lehetnék jó szakács a Gundelben – nevet Petra. – De nem azért, mert végtaghiányos vagyok, hanem mert nem érdekel annyira ez a terület.”