Gyerekek, akiket megszokott óvodájukból speciális intézménybe tanácsolnak, miután kiderül, hogy gyermekkori diabéteszük van. Szülők, akiknek nemcsak a diagnózis, hanem sokszor amiatt is egyik napról a másikra megváltozik életük, hogy ott kell hagyniuk munkájukat, mert nincs intézmény, amelyik vállalná gyermekük felügyeletét. Osztálytársak, akik hiába öltöznek együtt tesióra előtt az inzulinpumpával élő társukkal, diszkréten félrenéznek, mert évekig nem merik megkérdezni, hogy mi az. Néhány nem annyira empatikus tanár, aki a vércukormérő óra közbeni felcsippanására úgy reagál, „miért pont az én órám közben kell ezt csinálni?”.

ADAKOZOL?
Minden hónapban írunk egy szervezetről, amit szerintünk érdemes támogatni. Miért teszünk így? Mert Magyar­országon
kevesen élnek jól (a jól élők közül sokan olvassák a Forbest), de nagyon sokan küzdenek mindennap. Ez így igazságtalan, és mindenkinek van egy kis felelőssége benne.

Kocsisné Gál Csilla sok rossz gyakorlattal, sztereotípiával és ki nem mondott kérdéssel találkozott azóta, hogy óvodás kisgyermekével maga is megtapasztalta, milyen egy 1-es típusú cukorbetegséggel élő gyermek élete. Lányánál, Juditnál 2012 tavaszán jelentkeztek az első tünetek: fáradtság, állandó éhségérzet, hatalmas folyadékigény – „furcsa volt, hogy a húsleveshez is vizet iszik” –, sok pisilés, fogyás. Judit súlyos állapotban volt, mire 2012. április elsején megjött a diagnózis a diabéteszről. Ekkor 46 volt a vércukra (a normális érték 4 és 7 mmol/l között mozog napközben).
Az 1-es típusú cukorbetegség autoimmun betegség: az immunrendszer megtámadja és megsemmisíti a hasnyálmirigyben levő inzulintermelő béta-sejteket. Nem azért alakul tehát ki, mert a gyerek túl sok édességet evett (ez is gyakori tévhit). A betegségre jelenleg nincs gyógymód, de állandó odafigyeléssel (vércukormérés és inzulinadagolás) karbantartható.
Csilla tetőtől talpig remegett, amikor először kellett inzulint beadnia gyermekének. „Fel kellett dolgoznom, hogy naponta nyolcszor, tízszer fogom megszúrni a pici ujjacskáját, hogy a vércukrát megmérjem, hogy kétszer-háromszor fogok inzulint beadni a vékony kis karjába, és hogy már soha többé nem ehet akkor, annyit és azt, amit ő szeretne.”

Csak ha az anya is beül az óvodába
A fővárosi Semmelweis Egyetem I. sz. Gyermekklinikáján, a Bókay utcában ovis, iskolás gyerekekkel is találkoztak, fel sem merült bennük, hogy gond lehet az óvodai visszatéréssel. Mégis gond lett, mert hiába volt meg a pontos kezelési terv, és telt el néhány hét zökkenőmentesen otthoni környezetben is, a kislányt csak nagyon nehézkesen fogadták vissza az önkormányzati óvodába, inkább speciális intézménybe tanácsolták. „Nem volt rugalmasság, hogy ezt megbeszéljük, hanem utasítások jöttek, hogy vagy elfogadjuk a feltételeket, vagy nem járhat óvodába. Nem volt mozgásterem alkudozni.”
Csillának, aki korábban csoportvezető volt a Főpolgármesteri Hivatalban, le kellett mondania vezetői kinevezéséről, és fizetés nélküli szabadságot kellett kérnie, mert az óvoda csak úgy vállalta a gyermekét napi három órára, ha ő is ott van. „Ott ültem fél évig minden délelőtt fél kilenctől fél tizenkettőig. A kislányom egyszer azt kérdezte: »Anya, én mikor leszek újra igazi óvodás?«”

Csilla végül az Egyenlő Bánásmód Hatósághoz fordult. Így 2013 júliusában elmarasztalták az óvodát, mondván, a gyermeket egészségügyi állapota miatt hátrányos megkülönböztetés érte, és kötelezték, hogy fogadja Juditot. Ekkorra viszont elveszett a bizalom, Csilláék óvodát váltottak, a kislány egy nagytarcsai oviban találta meg a helyét, ahol pozitívan fogadták.
„Láttam, hogy van egy hiányosság, amivel senki sem foglalkozik, de én tudok segíteni” – mondja arra, hogy miért nem dőlt hátra, amikor lánya már jó helyen volt. Elkezdtek hozzá áramlani a hasonló gondokkal küzdő szülők – így jött létre 2014-ben a Szurikáta Alapítvány.

Az alapítvány önkéntesei hetente meglátogatják a Bókay utcai gyermekklinika diabéteszosztályán frissen diagnosztizált gyerekek szüleit, elbeszélgetnek velük arról, hogyan fog megváltozni az életük, sorstársként lelki támogatást nyújtanak nekik. Ehhez egy saját kiadású könyvet is adnak, Újratervezés a címe, Deliága Éva gyermekpszichológus és Lovász Hajnalka pedagógus írta. Ajándékot is kapnak a gyerekek, például egy suliszsákot, amibe a diabétesz ellátásához szükséges dolgaikat tehetik.

Csilláék felkészítik a családokat, hogy amikor majd a pedagógusokkal beszélgetnek, milyen tudást és hogyan adjanak át gyermekük ellátásához, illetve tájékoztatják őket a jogaikról, kötelezettségeikről. Ugyanez a segítség telefonon is elérhető, és idén ősztől országos programmá szélesítik a kórházi látogatásokat.

A fogadói oldalt is fontosnak tartják: az utóbbi hat évben a DiabTanoda keretében több mint 1500 pedagógus és intézményvezető fordult meg rendszeres képzésükön, amit a Bókay utcai gyermekklinikával együttműködve, orvosok, diabetológusok és dietetikusok közreműködésével tartanak. Csilla azt mondja, nem akar újabb pereket indítani, inkább elméleti és gyakorlati tudással szeretné segíteni a pedagógusokat, hogy vállalni merjék a diabéteszes gyerekek nevelését.

Csilla szerint lényeges, hogy a szülők és a pedagógusok nemcsak a jogaikkal, de a kötelezettségeikkel is legyenek tisztában. Kevesen tudják, hogy jogszabály van például arra: a diabéteszes gyerek az iskolában óra közben is megmérheti a vércukorszintjét, ha szükséges, ehet is, és a diétáját is garantálni kell az oktatási, nevelési intézményekben. Egy diabéteszes gyerek adagja a normál gyerekadag harmada. „A gyerekem ezt tudomásul vette, csak sokszor az én szívemnek fájt ezt látni” – mondja Csilla.

Tartanak előadásokat olyan óvodákban, iskolákban is, ahol van diabéteszes gyerek. Volt pedagógus, aki a foglalkozásukon tudta meg, hogy ez gyógyíthatatlan betegség, és előfordult, hogy a cukorbeteg gyerek ekkor mutatta meg társainak először az inzulinpumpáját, amivel többéves tabuk dőltek le.

Szurikáta Alapítvány a Diabéteszes Gyermekekért

Az alapítás éve:
2014
A csapat:
50 fő
Az alapítvány vezetője Csilla, és számos önkéntessel dolgoznak, valamint együttműködnek diabetológus szakorvosokkal, dietetikussal, házi gyermekorvossal. Forráshiány miatt állandó, akár csak részmunkaidős alkalmazott felvételére nem volt eddig lehetőségük.

Éves költségvetés:
20–25 millió forint.

Mit kezdenének 10 000, 100 000 és 1 000 000 forint adománnyal?
10 000
Egy telefon havi előfizetési díját tudnák fedezni belőle.
100 000
Dietetikusok és orvostanhallgatók toborzására fordítanák, az érzékenyítő és diabéteszedukációs gyermekfoglalkozásaikhoz.
1 000 000
Irodájukban terápiás szobát alakítanának ki, vagy lelki megküzdést segítő könyvük további kiadására költenék, hogy jusson belőle minden frissen diagnosztizált gyereknek.