Két végtaghiányos kiskamasz üldögélt a pálya mellett a nyári táborban, miközben a szomszéd táborozók fociztak. „Nagyon sajnálunk titeket” – mondta nekik egyszer csak a csapatból egy srác, abszolút jóindulattal. „Nem kell minket sajnálni, mi is ugyanúgy szeretünk focizni, és ugyanúgy tudunk játszani, mint ti” – válaszolta egyikük. Az eset A Végtaghiányos Gyermekekért Alapítvány tavaly nyári művészetterápiás táborában történt.
„Az ilyen válaszokért dolgozunk” – mondja Lévay Petra, az alapítvány kuratóriumának elnöke, aki maga is érintett. Bal alkari végtaghiánnyal született, paralimpikon, Magyarország egyetlen női Európa-bajnoka paratriatlonban. Édesanyja tanár, lánya szavaival „kutató szellem”, így Petra születése után mindent elolvasott arról, hogyan lehetne minél teljesebb élete a lányának. A néhai Czeizel Endre orvos-genetikus ajánlotta nekik az 1988-ban létrehozott alapítványt, amit maga is évtizedekig segített szakmailag.
Évente ötven–hatvan gyermek születik Magyarországon végtaghiánnyal. Sokszor még egészen kicsi hiánynál is azt javasolják a szülőnek, ne vigye haza gyermekét a kórházból. Sokan tévesen azt gondolják, hogy speciális kezelést, ellátást (és így intézményi tartózkodást) igényel a baba, holott ez csak a legritkább esetben van így. Az alapítvány most száz–százhúsz családdal van kapcsolatban, és az elsősorban születési végtaghiányos gyermekek mellett a szülőket is segítik.
Az adatvédelmi előírások miatt nem vehetik fel a kapcsolatot rögtön a születéskor az érintettekkel, de igyekeznek minél szélesebb körben tájékoztatni a védőnőket és az orvosokat, idén például orvosi konferenciákra is elkezdtek járni. Minden jó szándék ellenére ugyanis Petra szerint sokszor jutnak el téves információk a családokhoz a protetizálásról (protézis alkalmazásáról – a szerk.). „Ez specifikus tudást igénylő terület, kevesen ismerik.” Az alapítványnak orvosi háttere is van.
