Kerepesi Csabát az élet meghosszabbítása, az öregedés feltérképezése és megállítása érdekli, a Hun-Ren Számítástechnikai és Automatizálási Kutatóintézet (SZTAKI) Informatikai Kutatólaboratóriumának tudományos munkatársa egy évtizede fordult az öregedéskutatás felé. Mesterségesintelligencia-alapú eszközökkel járul hozzá ennek a még mindig sok titkot rejtő természetes folyamatnak a megfejtéséhez.
Mekkora a különbség a te biológiai órád és a kronológiai életkorod között? Általában fiatalabbnak szoktak tippelni. Amerikában (Csaba a Harvard Medical School tudományos munkatársa is volt – a szerk.) gyakran kérték el a személyimet, ha alkoholt akartam venni. Negyvenéves vagyok, de a publikusan elérhető, arcképpel operáló applikációk harmincöt körülire becsülnek.
A kronológiai az éveink száma, a biológiai kor testünk valódi kora, valójában sejtjeink epigenetikai kora, alkalmas a betegségek kockázatának és a várható élethossznak a megállapítására.
Azért a telefonos appoknál van már sokkal pontosabb, tudományosabb módszer is. Igen, a biológiai életkort elsősorban DNS-t tartalmazó minta alapján mérik. Vizsgáljuk még, mennyire pontos a fotó alapján történő meghatározás. De a tudományág fejlődik, később lehetnek szofisztikáltabb módszerek. Most a nyál- vagy vérmintából kinyert DNS-ből becsülik meg a biológiai életkort. Létezik már egy pénzért elérhető szolgáltatás is, azzal nagyjából ötszáz dollárért postafordultával megkapod az eredményt.
Hét gyerek, akiknek a témazáró dolgozat helyett az ülés, az evés vagy a kommunikáció a legnagyobb feladat. A Völgyzugolyházban jártunk, és megtudtuk, milyen a munkaerőpiac egyik legnagyobb mentális terheléssel járó pozíciója.
Egy gyerekszobából indultak, végül egy egész házat alakítottak gyerekszobává – így lehetne összefoglalni a rákoskeresztúri Völgyzugolyház hétéves történetét. Az iskolát két szülő alapította, és egy pedagógus meg egy asszisztens segítségével tanították, nevelték súlyosan, halmozottan sérült gyerekeiket. A kicsi szoba a harmadik gyerek és a harmadik pedagógus megjöttével egyre szűkebbé vált.
ADAKOZOL? Minden hónapban írunk egy szervezetről, amit szerintünk érdemes támogatni. Miért teszünk így? Mert Magyarországon kevesen élnek jól (a jól élők közül sokan olvassák a Forbest), de nagyon sokan küzdenek mindennap. Ez így igazságtalan, és mindenkinek van egy kis felelőssége benne.
„Az önkormányzattól bérleménybe kapott épület teljes felújítását kellett önerőből megoldanunk” – mondja Somlai Zsuzsanna, az egyik alapító. A Vanília utcai ház lakhatatlan volt, lényegében csak a négy külső fala állt. Zsuzsáék padló, belső falak, fűtés, vezetékek nélkül vették át. Kívülről most sem nyerne szépségversenyt, de belül – száz önkéntessel – szépen helyrepofozták.
2018-ban költöztek be. Azóta nem csak a gyerekek száma nőtt, a terápiás lehetőségek is bővülnek a Völgyzugolyházban. Most hét súlyosan, halmozottan sérült gyerekkel foglalkoznak. A létszám az egyetlen, amiben hasonlítanak az állami oktatáshoz – a gyógypedagógiai intézmények csoportjaiban általában hat–nyolc gyerek van. Itt viszont a hétfőtől péntekig, kilenctől háromig tartó foglalkozások mellett elindult a napközi is, és hetente legalább háromszor ötig tart. „Részben arra gyűjtünk adományokat, hogy a plusz feladatokhoz szükséges szakember bérére legyen forrás” – mondja Zsuzsanna. Míg az állami intézményekben két-három pedagógus foglalkozik a csoportokkal, itt minden gyerekre jut egy szakember, munkáját logopédus, gyógytornász és masszőr segíti. Egy önkéntes pedig hetente tart kutyaterápiát.
Kell, adjál, most! Ideális helyzetben nem mindig kellene szétválasztani az ép és a sérült gyerekeket. Európa egyes országaiban működik az inkluzív oktatás, Magyarországon egyelőre alapítványok kísérleteznek vele. A Völgyzugolyházban nehéz lenne megszervezni, mert az ide járó gyerekek szinte egyáltalán nem beszélnek, nem járnak, nem mozognak, és van, aki magától ülni sem tud. A járatáshoz, ültetéshez, fektetéshez használt eszközöknek hely kell, vagyis nehezen férnének el egy olyan iskolában, ahol például a folyosón tartanak testnevelésórát.
Vannak mozgékonyabb gyerekek, akik ügyesen kúsznak, egyikük járómasinával tud önállóan közlekedni, jön, megy, pakol, lebontja a házat. Egy másik szavakat mond: „kell, adjál, most”. Van, aki annyira a testébe van zárva, hogy csak a tekintetével tud kommunikálni. Ezekben a gyerekekben bőven lehet fejlődési lehetőség, az itt dolgozó szakemberek ezt segítenek felszínre hozni, és fékezik az esetleges leépülést.
„Egy enyhe vagy középsúlyos sérüléssel élő gyerek ugyan lassabban, de többnyire tudja követni a normál órarendet. Mi azt tanítjuk, hogyan egyenek minél önállóbban, hogyan tartsák meg magukat ülés közben, miként válasszanak két dolog közül, és hogyan jelezzék, ha pelenkacserét szeretnének. Megtanulhatnak önállóbban részt venni egy foglalkozásban, de nem fognak matekot, földrajzot, kémiát tanulni.” Az epilepsziás rohamokat – és az ezekkel járó hangulatváltozásokat – vagy a légzési nehézségeket nem minden pedagógus tudja a helyén kezelni.
„Nagyon kemény fába vágták a fejszéjüket, de emberfeletti erő van bennük. Ez a hét gyerek ellátás, fejlesztés, oktatás nélkül maradna, ha ők nem lennének” – mondja Schranc Tünde, az Appy Nonprofit Zrt. vezetője. A Völgyzugolyház részt vesz az Appy támogatási programjában. Ahhoz, hogy Magyarországon is működjön az inkluzív oktatás, alapjaiban kellene változtatni az oktatási rendszeren és a tanárok szemléletén. „Igyekszünk több olyan programot, például nyílt napokat és táborokat szervezni, ahova egészséges gyerekek is jönnek” – mondja Borbély Katalin társalapító. Ő pályázatokat ír, rendezvényeket szervez, kampányt vezet és egy olyan óvodai érzékenyítő programot irányít, ahova magával viszi a Völgyzugolyházba járó gyerekeket. Az ép gyerekeket mesével avatják be, hogyan segíthetnek sérült társaiknak, és a játék során kipróbálhatják magukat a sérült társuk helyzetében is.
A napközi indításához ugyan nem vettek fel új pedagógust, de a jövőben elkerülhetetlen lesz a bővítés. A terv egy hétvégi mentesítő szolgáltatás, amit később éjszakákra is bevezetnének foglalásos rendszerben. A pluszköltségek egy részét az alapítvány vállalná, de a szülőknek is kellene fizetniük egy kisebb összeget. A kereslet garantált, mert az országban csak néhány ilyen ügyelet működik, és ezek is kis létszámú intézmények.
„Minden szülő tudja, milyen, amikor nem tudja lerakni a gyereket, a nagyszülők sem tudnak segíteni, az egyedülálló szülők pedig még nehezebb helyzetben vannak – mondja Katalin. – Azt szeretnénk, hogy a szülőknek egész évben legyen lehetőségük, akár hétvégén vagy nyáron is, szakszerű körülmények között, biztonságban elhelyezni a gyereküket, ha a kimerültség határán vannak, vagy csak aludni szeretnének pár órát. A szünetmentes készenlétből néha ki kell kapcsolni, különben teljesen tönkremehet az ember.”
Völgyzugolyház Alapítvány
Az alapítás éve: 2016
A csapat: Hét gyógypedagógus, ötven önkéntes
Éves költségvetés: 20–25 millió forint
Mit kezdenének 10 000, 100 000 és 1 000 000 forint adománnyal?
10 000: Egy gyerek egy heti (kétalkalmas) gyógytorna-foglalkozására költenék.
100 000: Két pedagógus egy hétvégi ügyeleti idejére futná.
1 000 000: Egy hónapos nyári napközis tábort tartanának belőle.
Egy texasi bevette a kis magyar gyógyszercég vadonatúj tesztpiruláját – rég született ekkora gyógyszerkutatási siker Magyarországon, mint most. Amerikai befektetők és amerikai szabadalom révén a krónikus izomgörcsöket oldó MPH-220 még közelebb jutott ahhoz, hogy tényleg gyógyszer legyen belőle. A Motorpharma kutatói most magabiztosabbak, könnyebben élnek, mint két éve,
és már egy új szeren dolgoznak.
Kajdi Csaba nem tesz lakatot a szájára, iamyank nyughatatlanul keresi a hangját, Szepsy Istvánnak pedig a szőlőt kell figyelnie. A téli Forbes Life különszám utolsó oldalán Kepes András-villáminterjú. Már kapható.