Fitt, fiatal nő nyit ajtót férjével és kutyájával. Makkegészségesnek látom, életvidám, hasa feszesen gömbölyödik, a kilencedik hónapban jár, a második gyerekét várja. Nem így képzelek el valakit, akiről tudom, hogy HIV-pozitív.
ADAKOZOL?
Minden hónapban írunk egy szervezetről, amit szerintünk érdemes támogatni. Miért teszünk így? Mert Magyarországon kevesen élnek jól (a jól élők közül sokan olvassák a Forbest), de nagyon sokan küzdenek mindennap. Ez így igazságtalan, és mindenkinek van egy kis felelőssége benne.
„Én ráadásul AIDS-beteg voltam. Ez a stigmám” – kezdi a sztoriját Éva (vezetéknevét szándékosan nem írjuk le), és rögtön rájövök, hogy keverednek bennem a fogalmak HIV-fertőzött, AIDS-beteg és HIV-vel élő között. Éva HIV-vel élő, minden este nyolckor beveszi a gyógyszerét, az 24 órára gátolja a vírus szaporodását, hogy ne kerüljön a vérébe, és ugyanúgy élhessen, mint bárki más. Sportolhasson, védekezés nélkül szexuális életet élhessen, gyereket szülhessen és nevelhessen, dolgozhasson, hozzájuthasson a mindenkit megillető egészségügyi ellátásokhoz, és egyszer – egy olyan társadalomban, ahol mindenki kellően tájékozott, és tudja, hogy nem veszélyeztet senkit – akár nyíltan vállalhassa, hogy HIV-vel élő.
Amikor hat évvel ezelőtt agyvelőgyulladással kórházba került, súlyos AIDS-es volt. Az immunrendszere már nem működött, a HIV-vírusok féktelenül szaporodtak a vérében, ahogy ő mondja, „megették” az immunrendszert építő CD4 sejtjeit. A kiváltó ok egy nagy szerelem és a férfi más kapcsolatai voltak úgy tíz évvel ezelőtt. Utána következett a vírus évekig tartó alattomos munkája – ebből egy ideig semmit nem vett észre, majd annyit, hogy sorra kapta el a legkülönfélébb betegségeket.
HIV-fertőzött: bejutott a szervezetébe a vírus, de amíg nem tesztelik, és nem derül ki, hogy HIV-pozitív, addig nem is tud róla. Nem szed gyógyszert, és másokat is megfertőzhet.
AIDS-beteg: A fertőzés végső stádiuma. Szerencsés esetben gyógyszeres kezeléssel visszafordítható, más esetben halálos.
HIV-vel élő: A diagnosztizált HIV-pozitív, aki mindennapos gyógyszerszedéssel féken tartja a vírusokat, nem fertőz.
Megtámadta gomba, ekcéma, herpesz, övsömör, agyvelőgyulladás, egy ponton rühes is lett. Súlyos és rémesen kellemetlen betegségek, amik elszigetelik az embert, hiszen „ki az, aki barátkozni akar egy rühessel?”. Éva hiába járt orvosról orvosra, gyanakodott, de nem szűrték meg, hiszen, „ha nő és hetero vagy, senki sem gondol az AIDS-re”. Aztán egyszer csak elájult, kis híján belehalt az agyvelőgyulladásba, mire bekerült a László Kórházba, és végre kiderült az igazság. Az egészségesekre jellemző 800–1200 körüli CD4 sejtszám nála akkor 78 volt, ez már bőven az AIDS stádium. A kritikus pont 200-nál jön el, onnantól már nem szimplán HIV-fertőzött vagy HIV-pozitív az ember, hanem AIDS-beteg, tele a vére a vírussal. Nem mindenkinek sikerül innen visszafordulnia.
Ne váltson ki undort
„Arra gondoltam, hogyha nekem ilyen szerencsém volt, akkor valahogy ezt vissza kell adnom másoknak” – mondja Éva, miért is jött létre – a HIV-vírus retrovírus voltára utaló elnevezéssel – a Retropajzs Egyesület. Tavaly novemberben jegyezték be, de Éva és legalább tíz sorstársa már hosszú évek óta dolgozik a most körülbelül 4300 hazai HIV-vel élőért, a szűrés népszerűsítéséért, a stigmák oldásáért.
És például azért, hogy mindenkinek egyértelmű legyen: a vírus nem válogat. Nem jó és rossz embert, hanem pusztán gazdatestet keres. Nem válogat iskolázottság szerint (Éva egy jónevű gimnáziumban tanít, matektanári és bölcsészdiplomája mellett az orvosi egyetem mentálhigiénés képzését is elvégezte), és a tipikusan beugró tévhitekkel szemben nem csak szexmunkásokat és melegeket képes megfertőzni. Ha így lenne, nem volnának az érintettek körében olyan nyugdíjas nagymamák is, akiknek egyetlen férfi volt az életében.
De a fertőzés ma már nem kell, hogy halálos betegséggé fajuljon. „Nem a HIV jelent veszélyt a társadalomra, hanem a tudatlanság” – ez az egyesület egyik fő üzenete. Ha ugyanis valakiről időben kiderül, hogy HIV-pozitív, akkor gyógyszerrel ma már remekül kezelhető az állapota, teljes életet élhet, és stabil gyógyszerszedés mellett, ha akarná, sem adhatná tovább a fertőzését. Az egyesület egyik legfontosabb célja ezért a tájékoztatás és a megelőzés, iskolákba, egészségügyi intézményekbe járnak előadásokat tartani, egy felvilágosító kampányfilm előkészítésén dolgoznak, és azért lobbiznak, hogy azt a 300–500 forintos HIV-tesztet szélesebb körben, gyakrabban, de legalább a terhes nőknél rutinszerűen elvégezzék.
És vannak egészen hétköznapi jótetteik. Felutaztatni valakit egy kis faluból szűrésre a fővárosba, ahol sose járt, majd hazakísérni. Elmenni kiváltani valakinek a gyógyszerét egy távolabbi gyógyszertárba, mert „ha a faluban megtudják, mi bajod, másnap már vásárolni se mehetsz”. Elkísérni valakit orvosi vizsgálatra, ahol meg kell mondania, hogy HIV-vel élő, és támogatni, amikor visszautasítják vagy undorral fogadják. Tartani egymásban a lelket, mentálhigiénés, veszteségfeldolgozó csoportot szervezni nekik, mediálni HIV-pozitívak és családtagjaik, barátaik, munkatársaik között.
Évát egy személyes cél is hajtja azóta, hogy néhány héttel ezelőtt fia nekiszegezte a kérdést: „anyu, te HIV-vel élsz?”. Ő bólintott és nyelt egyet, megnyugtatta, hogy ez nagyon jól kezelhető betegség, majd megkérte kisfiát, hogy erről soha ne beszéljen az osztálytársainak. Fia miértjeire adott válaszait Éva a lakásában is csak suttogva idézi fel. „Mert nem tudja kezelni a társadalom, és mert akkor többet nem mehetsz abba az iskolába. És ha mégse tudod titkolni, akkor nekem majd azt kell mondanom, hogy nem mondtál igazat.”
Ezek a legfájóbb, legnehezebb momentumok az elmúlt sok évét jellemző kálváriájában, és pont ezek sarkallják a legerősebben arra, hogy folytassa az érzékenyítést és a megbélyegzés oldását. „Az az egyéni célom, hogyha a második kisfiam tíz év múlva ugyanezt megkérdezi, akkor azt mondhassam neki, nem baj, ha beszélsz róla, ez is csak olyan, mint a cukorbetegség.”
Retropajzs Egyesület a HIV-vel élőkért
Alapítás éve:
2020
(Ez az egyesületi bejegyzés dátuma, a csapat már évek óta dolgozik.)
A csapat:
14 önkéntes
Mit kezdenének 10 000, 100 000 és 1 000 000 forint adománnyal?
10 000:
El tudnának menni egy vidéki kistelepülésen élő emberhez, hogy felutaztassák Budapestre, és elkísérhessék szűrésre.
100 000:
Átrendeznék a László-kórház ambulanciájának HIV-várótermét, vagy berendeznék az ügyeleti szobát.
1 000 000:
Készítenének egy régóta tervezett felvilágosító és érzékenyítő filmes kampányt az AIDS világnapjára, vagy kiépítenék a HIV-vonalat.