„Amikor kiírtam végre magamból a kislányunk történetét, kiléptem a házból, és volt ott egy felhő, ami pont úgy nézett ki, mint egy angyalka. Lefotóztam, és azóta is ez a borítóképe a csoportunknak. Mert ez jelképezi azt, milyen hatása volt a történetem megosztásának, és így a kislányomnak más gyerekek megszületésére és életére.” Sevcsik-Magyar Anna nyolcszor volt várandós, és ebből öt kisbabának adhatott életet. Szinte végig mosolyogva beszél, mégis árad belőle, hogy tudja, érti és ma is látja, mit okoz, ha életünk legnehezebb döntésére készülve vagy gyászunkkal küszködve nem kapunk támogatást, érdemi információt és főként: empátiát.

ADAKOZOL?
Rendszeresen írunk egy-egy szervezetről, amit szerintünk érdemes támogatni. Miért teszünk így? Mert Magyar­országon kevesen élnek jól (a jól élők közül sokan olvassák a Forbest), de nagyon sokan küzdenek mindennap. Ez így igazságtalan, és mindenkinek van egy kis felelőssége benne.

Amin Anna keresztülment édesanyaként, várandós nőként, talán sokaknak feldolgozhatatlan lenne. Ő viszont másképp döntött. Amikor a szíve alatt hordott kislányáról kiderült, hogy gyógyíthatatlan Edwards-szindrómás, el kellett engednie a tizenhárom hetes magzatot. Amit pedig az ellátórendszerben tapasztalt, arra késztette, hogy 2015-ben létrehozza a Babagenetika mozgalmat, majd egyesületet, és hogy ha más nem, akkor ő segítsen a kétségbeesett kismamáknak.

Számolod, hányan keresik meg az egyesületet kérdésekkel, segítségkéréssel?
Nem erősségem a statisztika, de legalább öt új megkeresés jön egy nap alatt. Ez nagyon sok, és azt is mutatja, hogy fontos, amit teszünk, és hogy mekkora szükség van rá.

Jellemzően kik fordulnak hozzátok?
Sok, teljesen különböző élethelyzetben lévő párról, illetve családról van szó. De talán a legtöbben akkor írnak vagy keresnek meg, amikor valami probléma adódik a várandósság alatt. És külföldről is kérnek segítséget a nyelvi korlátok vagy az ellátási protokoll miatt.

Amikor 2015-ben megalapítottad a Babagenetika Egyesületet, még kifejezetten a várandósság idején szükséges genetikai vizsgálatok elérhetőségéről és az ezekkel kapcsolatos tájékoztatásról akartál gondoskodni. Hogyan bővült a tevékenységetek?
Amikor kiírtam magamból, ami velünk történt, a visszajelzésekből és megkeresésekből azonnal éreztem, hogy a genetikai vizsgálatok ügyében mennyire hiányoznak a pontos, hiteles információk, és milyen rossz tapasztalataik vannak a várandósoknak arról, ahogyan az egészségügyi rendszerben kommunikálnak velük. Holott ők azok, akiknek leginkább szükségük lenne a testi-lelki támogatásra. Ez volt a kiindulópont, és aztán megint csak a személyes tapasztalataim tágították a tevékenységünket például a termékenységi problémák irányába.

Napi öt megkeresés nagyon sok. Ilyen sok az érintett?
Ideális esetben akkor keresnek meg először minket a párok, amikor eldöntötték, hogy szeretnének gyermeket. Már ebben a szakaszban sokan fordulnak hozzánk azzal, hogy milyen vizsgálatokat javasolnánk. Nem én, hanem a szakértők, mert én mindig elmondom, hogy csak egy nagyszájú anyuka vagyok, aki szeret beszélgetni, de nem vagyok szakember. Az én feladatom empatikus, hiteles szakemberekhez irányítani a hozzánk fordulókat vagy eljuttatni a leleteket a megfelelő orvosokhoz.

Ma már sokan, akik velünk maradnak – és ezt a sikerünknek élem meg –, azzal is hozzánk fordulnak, hogy a megszületett gyermekkel hova mehetnek bizonyos szakorvosi vizsgálatokra, vagy mit érdemes elvégeztetni.

Te találtad meg a megfelelő szakembereket, vagy ők jelentkeztekIs-is. Az elején a tapasztalatok és a közvetlen beszámolók, visszajelzések alakították a csapatunkat, ma már inkább minket keresnek meg az orvosok, egészségügyi szakemberek. De nagyon szigorú vagyok: ha valaki a szakértőnk szeretne lenni, tényleg azt a szemléletet kövesse, amit mi. Mert az a legfontosabb, hogy objektíven és empatikusan tájékoztasson, és így foglalkozzon azokkal, akiket hozzá küldünk.
Idézném, amit az egyik szülész-nőgyógyász szakértőnk vall: egy orvos állami és magánellátásban is embereket lát el. Magyarán nem szabadna bánásmódbeli különbségeknek érződniük, pláne nem, ha egy új életről van szó. Mégis, főleg a hálapénz betiltása előtt, de néha azóta is előfordulnak a pénzügyekkel kapcsolatos rossz tapasztalatok vagy nem megfelelő kommunikáció.

Erről neked is erős élményeid vannak, és szinte nem is ismerek olyan nőt, aki ne tudna valami nőgyógyászati sztorit mesélni.
Épp ezért tudom, ilyen szituációban milyen maradandó traumát okozhat nemcsak egy-egy diagnózis, hanem a bánásmód is. Sajnos, pont a kislányunk történetét szoktam ilyenkor elmesélni, mert ott nemcsak a veszteséggel kellett küzdenem. A kényszerű terhességmegszakítást végző orvos a műtőben még a következőt is találta mondani: „Ha most itt sír, akkor kiküldöm.” 

Az ilyen kommunikációra egyszerűen nincs jó reakció. Ebben a megalázó szituációban én is lesokkolódtam, csak mosolyogni tudtam, ahogyan évekkel korábban az állami ellátásban engem vizsgáló, a magánpraxisában fizetős terhesgondozást felajánló orvosnak is szó nélkül, mosolyogva tettem el a névjegyét. Utána kezdett el kattogni az agyam, hogy ez így nem oké.

A nők szinte alig beszélnek nyilvánosan az ellátásban átélt megalázó, traumatikus esetekről. A kiállásod azt is üzeni, hogy ilyen orvoshoz nem kell visszamenni?
Így van. Azoknak, akik hasonló tapasztalatokról számolnak be, mindig azt mondom: itt most a te kisbabádról van szó, vagy arról, hogy te szeretnél babát. Tehát most te légy az első, és ha neked valakivel nincs meg a kémia, nem érzed, hogy jól tudtok együttműködni, vagy nincs bizalom, akkor ott kell hagyni azt az orvost. Mert általában ezek a megérzések nem csalnak.

Sokan mégis kiszolgáltatottak, elsősorban az állami ellátásban, de magánorvosi horror­sztorik is vannak. Ez hogyan fordulhat elő?
Sokan érzik úgy, hogy a magánellátásban legfeljebb annyi más, hogy ott az orvosnak több ideje van rád, bár még ez sem igaz mindenhol. Nekünk van szakértőnk, aki dolgozik államiban is, és ott éppen úgy látja el a kismamákat, ahogyan a magánintézményben. Ha az ultrahangozáson például nem lát jól, akkor kiküldi a kismamát egy kicsit sétálni, majd visszahívja, és másfél-két órát is elbindzsizik, de megnézi azt a magzatot úgy, ahogyan azt a lelkiismerete diktálja.

Viszont az érintettek gyakran találkoznak azzal az attitűddel is, hogy ha valami probléma van akár a teherbeeséssel, akár a magzattal, az az ő hibájuk.
Nekem pont azért fontos, hogy minél több érzékenyítő kampányban bemutassuk, mennyire könnyen ítélkezünk anélkül, hogy ismernénk a valódi helyzetet. Mert ezt át is éltem, és naponta látom az interneten, vagy hallom a meddőségi ellátásról vagy a kismamáktól. Ha megházasodsz, az első kérdés, hogy mikor lesz gyerek. Ha nem jön a baba, akkor eszébe sem jut senkinek feltételezni, hogy nem szeretnél, vagy épp, hogy nagyon is szeretnél, de valamiért nehéz, hanem folyton rákérdeznek.

Az emberek sokszor végig sem gondolják, mielőtt feltesznek egy-egy gyerekvállalással kapcsolatos kérdést, vagy megfogalmaznak bizonyos megjegyzéseket, hogy ez a másiknak hogyan eshet. Emiatt csináltuk meg az Emberi szemmel színesen című kiállításunkat. Gyönyörűen megmutatja ezeket az élethelyzeteket. Szeretnénk tenni azért is, hogy a könnyelmű és sokszor kegyetlen ítéletek helyett mások megismerésére fordítsunk energiát, mert ez az attitűd a társadalomban éppúgy fontos, mint az ellátórendszerben.

Az elvesztett vagy szinte reménytelenül vágyott gyermek miatti fájdalmat kezeli bármilyen szinten a rendszer?
A lelki oldalon nincs, vagy nagyon ritka a támogatás. Sokszor látom, hogy semmilyen pszichés segítséget nem kapnak a párok – mert nemcsak nőkről van szó. Érdemi vizsgálat és tájékoztatás nélkül, mondjuk a korukra hivatkozva dobják például be őket a meddőségi kezelések sűrűjébe, miközben azt se tudjuk, hol van probléma. Gondolj bele, nem is tudja senki, hogy a férfi vagy a nő oldalán, és egyáltalán mi állhat a háttérben, már irányítják is a párt a lombikkezelésekre.
Aztán a sokadik lombik kudarca után felhívnak minket, és kiderül, hogy még az életben senki nem vizsgálta meg őket alaposabban, és nem hallgatta meg azt sem, min mentek át. Rendszeresen tapasztalom például, hogy a férfi nincs is rendesen kivizsgálva, miközben már a sokadik lombikban traumatizálódik a pár.

A minőségi lombikeljárásnak megkerülhetetlen feltétele lenne minden vonatkozó és szakmailag indokolt termékenységi vizsgálat elvégzése, a tájékoztatás és a pszichés támogatás. Ha egy-két intézetnél látom, hogy elkezdtek a lelki oldalával is foglalkozni, már sokat mondtam. Pedig iszonyatosan fontos lenne ez is, mert ezzel a beavatkozások sikerrátája is nőne.

Mostanában sokat lehet olvasni arról, hogy amióta államosították a meddőségi kezeléseket, visszaesett a sikeres eljárások aránya Magyarországon. Előfordulhat, hogy a nem megfelelő tájékoztatás vagy a szükséges vizsgálatok hiánya okoz kudarcot?
Rendszeresen találkozunk azzal, hogy zajlik a lombik, de az elején elmennek a babák. Amikor ezzel a sajnálatos helyzettel fordul hozzánk egy pár, megkérdem: trombózisgyanú vizsgálata volt? Nem volt. Soha, senki, nőgyógyász vagy más orvos sem kérdezett rá erre, az orvosok nem kommunikálnak egymással, így az érintettek lényegében hánykolódnak a rendszerben.

Amióta megcsináltuk a BurokBrigádot, még jobban látom, mennyire hiánypótló, mert ott szakmailag van összerakva a tudásanyag, az a tájékoztatás, amit a családtervezésnél a rendszernek kellene megadnia. De ma egyszerűen nem létezik az a kommunikációs út, amire például genetikai kérdésekben szükség lenne, főleg nem különböző intézmények, szakorvosok vagy éppen a magán és az állami egészségügy között.

Elérhetők az államosított családtervezési rendszerben a teherbeeséshez, illetve egy egészséges gyermek megszületéséhez szükséges vizsgálatok?
Visszakérdezek: ha te elmennél bármilyen vizsgálatra az állami ellátásba, mikorra kapsz időpontot? Pont az a reakciókészség és kommunikáció hiányzik, amin az emberélet múlik. Az állami egészségügyben ma sem fér hozzá minden szükséges vizsgálathoz egy kismama, csak térítésesen. Ezért ott még elégtelenebb a tájékoztatás. Sokan nem is tudják, milyen tesztekre lenne szükség a magzat érdekében. Mi azt szeretnénk elérni, hogy alanyi jogon elérhető legyen egy megfelelő genetikai vizsgálat.

élet.érzés egyesület
Az alapítás éve:
2016
A csapat:
51 szakértő
Éves költségvetés:
20 millió forint
Mit kezdenének 10 000, 100 000 és 1 000 000 adománnyal?
10 000:
Rászorulók genetikai vagy más vizsgálataihoz használnák.
100 000:
Edukáló, érzékenyítő előadásaikhoz a szakértőknek adnának belőle benzinpénzt.
1 000 000:
Érzékenyítő kampányhoz használnák fel.